家長專訪：從「聾啞」到重拾希望 為聽障孩童燃點希望之光
29 - 01 | 2019
今年四歲的鈞淇患有先天性中樞神經性聽力障礙，聽力損失程度接近全聾。本應成為全港第十二個接受腦幹手術的聽障兒童，卻在父母力挽狂瀾之下，聽從聽力學家及耳鼻喉科醫生的專業建議，改為接受人工耳蝸植入手術。今期鈞淇的媽媽接受訪問，細訴自己為鈞淇作出重大抉擇時的心路歷程，以及鈞淇配戴助聽器及植入人工耳蝸後的轉變。
Q1 當初是如何發現鈞淇患有聽力問題的？
鈞淇一出生就有些異樣，我會形容他好比一個不懂得活動的嬰兒，全身動也不動。當時醫生曾經懷疑鈞淇患有腦部疾病，例如腦癱，但經檢查後並沒有發現嚴重問題；而且鈞淇也順利通過新生兒聽力篩查，所以沒有察覺他的聽障。直到鈞淇六七個月大，叫喚他的名字時也沒反應，就開始懷疑了。本來以為情況會隨著成長而好轉，可是鈞淇一歲之後，除了一些巨大聲響，對聲音依然沒反應，於是便帶著他找聽力學家驗耳。結果發現，鈞淇一邊耳是嚴重聽障，另一邊則是深度聽障，我們便立即為他申請驗配教育局資助的助聽器。
政府醫院也有和我們跟進，醫生指鈞淇的聽障比較特殊，屬於「聽到講唔到」，卻沒有明確地解釋，只說：耳蝸沒問題，有問題的是耳蝸與腦部之間的連接點；又明示暗示鈞淇可能有智力障礙，行為問題或者自閉症，所以一直不開口發聲。這樣的診斷結果令我們很迷惘。
Q2 面對困境，你感受最深的是什麼？
為了找出真相和解決方法，我們拜訪了一個又一個的本地權威專家，諮詢了不同意見。待鈞淇兩歲半後，有醫院提議幫他做腦幹手術改善聽力，他們對我解釋：完成腦幹手術後，患者一般僅能聽見某些較大的聲音，如汽車響號。我們也搜集過資料，那些外國案例都證實腦幹手術改善聽力的成效是不及人工耳蝸的。誰會願意讓自己的孩子冒著手術的風險，就為了聽到一點點聲音？拒絕院方提案後，醫生就說：「你要有心理準備，你的小朋友是聾啞的，你要帶他去學手語。」當時我真的又失望又痛心。
無論腦幹手術、人工耳蝸，甚至是手語，一直都沒有人可以肯定地告訴我哪一個選項對鈞淇最好；有些專家更表示，鈞淇將來未必有能力說出「媽咪」兩個字，甚至叫我放棄。但我實在不想放棄；我們只是想得到一個專業而且肯定的答案，確保孩子得到最好的，這樣我們做家長的就不會後悔。
現在媽媽說「好攰」，小暖男鈞淇馬上打氣，說「媽咪要加油」。之前的困境終於過去，一家人享受家庭樂。
Q3 你們一家最後是怎樣打破困境的？
兜兜轉轉，我們找到了耳鼻喉科專家余協祖醫生諮詢意見，他推薦我們去找聽力學家甘炳基先生為鈞淇作一次詳細檢查。這一次我終於看到希望，甘先生斷定鈞淇的耳蝸確實有問題，而植入人工耳蝸可以為他提供六到七成的聽力補償，比腦幹手術更有效幫助聆聽及語言發展。當其他醫生、聽力學家都放棄為鈞淇進行治療，甘生卻堅定判斷出鈞淇的聽力問題，並積極鼓勵我們向醫院爭取植入人工耳蝸。從甘先生處得到正面而肯定的專業意見，我又驚又喜，一心只想讓醫院立即為鈞淇做手術。
但我提出要求後，卻遭到院方拒絕。他們不肯幫鈞淇植入人工耳蝸，原因是考慮到當初醫院的診斷結果為中樞神經性聽障，院方一貫用腦幹手術處理這類型個案，這做法斷不能輕易改變。我們一直和院方角力：明明醫院有這個能力，為什麼就是不肯幫助鈞淇？其後又再諮詢過余醫生和甘先生，他們都認為醫院的做法對鈞淇不太公平。拖拖拉拉一段時間，另外一間政府醫院進行多次內部討論後，決定破例幫鈞淇植入人工耳蝸。
二零一七年十一月，鈞淇成功接受人工耳蝸植入手術，當時的他已經三歲半了。
淇淇一見到他的聽力學家甘炳基先生便非常雀躍，更邀請甘生跳舞。
Q4 你認為配戴助聽器和植入人工耳蝸後，小朋友的發展得到了怎樣的改善？
植入人工耳蝸之前，鈞淇已經換了更高級的助聽器，新機對聽覺的刺激是有效的―他能接收一些外界聲音，勉強可以發出”Ah”和”Oh”這類原音；雖然未能說出話來，但自小配戴助聽器讓鈞淇的大腦得到聲音刺激，從而建立處理聲音訊息的能力，對日後語言發展大有幫助。
人工耳蝸大約運作三個月後，鈞淇就可以順利叫我「媽咪」了！不只「媽咪」，他還可以說出自己的名字，更能數到一二三四，連自己英文名Leo都說得出！雖然還有一些發音問題，但和他講說話，他懂得回應，這已經很令人欣慰了！最近鈞淇進行了語言能力評估，他更達到三歲程度！在不足一年內有這樣的進步，不只是我喜出望外，就連聽力學家和言語治療師都感到意外。
配戴助聽器和植入人工耳蝸對於孩子的整體發展有莫大幫助，除了溝通有進展，鈞淇在寫字、認字方面表現特別出色。在手術之前，他拿起筆也只懂得畫線條和圓圈，可是鈞淇如今不單可以看書自學，平時只要在街上看到生字，回家就大致寫得出來；老師明明沒有刻意指導，他卻透過外國的卡通片自學，可以用英文由一數到一百。經過一年的努力，他已追回大部份進度，有些地方甚至超越了一般的同齡小孩。
Q5 現在鈞淇給人很精靈的感覺，是不是日常訓練的功勞？可以分享一下嗎？
我們家裏並沒有很特別的訓練方式，只是不停和鈞淇說話，不斷重覆再重覆地講。因為鈞淇於特殊幼兒中心學習，已經有接受正統的言語治療和發音訓練，反而是缺少日常生活化的表達技巧。因此，我在家中特別著重這部份的練習，我會將自己的所有行為和動作都跟鈞淇說一次，例如「媽咪坐低啦」、「媽咪而家行去廚房」，通過不斷重覆將這些生活化的口語灌輸給他。每當鈞淇說出特定句子，或成功發出特定音節，我們就會雀躍不已，還會用手機把他說的話紀錄下來。
這些錄音現在塞滿了我的手機，不僅是溫馨的家庭回憶，還可以用來讓言語治療師參考，合作為鈞淇制定有系統的語言學習流程；例如紀錄到孩子發出”M”音，那下一步就可以讓他專注學習”P”音，這對理解和推進孩子的語言發展有很大幫助。
當天訪問看見淇淇第一印象是個愛笑的孩子，非常醒目又有禮貌，對答自如，很難想像一年前他還是不能說話。
Q6 你是抱著什麼心態去面對挑戰、作出抉擇的？
聽障並不是孩子自己的事，而是關乎到整個家庭。聽障兒童在別人眼中可能是殘疾人士，但在爸爸媽媽心目中卻是最好的寶貝。當其他醫生都叫我放棄，勸我帶鈞淇學手語，我們的心情真的悲痛得難以形容。面對孩子的聽障，能幫到他的、有決定權的還是父母自己，我們幫到幾多就幫幾多。我們一家很幸運，遇到甘先生和一些好醫生，令我們可以重拾希望，努力為鈞淇爭取更好的治療。鈞淇現在的發展更為其他患有中樞神經性聽障的小朋友帶來希望，我真的很感恩。
