家長專訪：親情築成後盾 伴孩子跨越蛻變的痛
今年十六歲的昊君先天患有「小耳症」，一種耳部畸形問題；他的外耳發育不健全，更患有嚴重程度聽力障礙。去年，他接受耳廓重建手術，獲得一對全新的耳朵。今期我們邀請昊君一家接受訪問，分享一家人面對巨變的所思所想。
Q1. 昊君的聽力問題是如何發現的？一家人怎樣尋求幫助？
懷著昊君時從沒檢查到任何問題，直至他誕生後，看見他耳朵一刻，我們才發現他患有小耳症。昊君六個月大時曾接受聽力測試，結果顯示他聽力正常。然而，兒子一歲後，我們發覺他完全不會對我們的話有反應，便開始懷疑他患有聽力障礙。
一年後，昊君正式確診患有聽障。在其他家長介紹下，我們帶昊君來到峰力聽覺中心驗配助聽器。最令我們印象深刻的，是峰力的專業服務態度。因為小耳症緣故，昊君的助聽器耳模須以特別方式配戴，過度扭動經常令導聲管出現扭曲。幸好，在聽力學家甘炳基先生幫助下，助聽器換上了適合昊君狀況的導聲管，問題總算得以解決。
去年，昊君完成耳廓重建手術後，打算再次配戴助聽器，盡快重新上學，卻又擔心耳模會磨損剛剛康復、仍然十分脆弱的耳朵。思前想後，我們特意到峰力樓下等候甘先生，當面請求他為昊君製作特殊耳模。甘先生知道我們一家的情況十分緊急，二話不說就幫昊君造了耳模。在峰力三番四次獲得可靠且專業的幫助，令我們很是感恩。
為了表揚峰力專業、貼心的服務態度，昊君一家向峰力團隊致送獎座及精美的手繪獎狀。
Q2. 昊君是什麼時候產生了重新造一對耳朵的念頭？當時你有什麼反應？
昊君八歲時，有一天，他望了望鏡子，又看了看我，然後伸手摸著我的耳朵，說道：「媽媽，我想要一對和你一樣的耳朵。」當刻，我深深明白，畢竟他已經上小學了，開始意識到自己和其他人的不一樣，自然希望擁有和正常人一樣的身體。
＂我當時數過，一日內至少有三十人會注視我的耳朵，很難受。＂
昊君提出這個要求後，為了達成他的心願，覆診的耳鼻喉科醫生將他轉介給一位面部整形科醫生，並展開長達數年的手術籌備工作。
耳廓重建絕非輕鬆的小手術，醫生會抽取昊君的皮膚和肋骨，充當新耳朵的材料，過程漫長而痛楚。作為昊君的媽媽，知道兒子將會在手術中受苦，當然十分擔憂和心疼。我故意找來一些手術圖片，血淋淋的非常可怕，並反覆告訴他手術會帶來多大痛苦，看看昊君會不會改變主意不做手術。可是，每一次詢問，他都堅定地回答：「我要做。」
手術當日，我最後一次叮囑昊君：醫生動刀前會再問你一次，如果你想改變主意，只要說一聲就可以了；但昊君仍是那一句「我要做」。我想：既然孩子有這樣的堅持，身為昊君的父母，唯一可以做的就是陪他同行。
昊君生日時仍未能正式出院，一家人在病房舉行了一個簡單卻溫馨的生日會。
Q3. 昊君進行耳廓重建手術的過程是怎樣的？有沒有遇上一些難關？
第一次手術完成後，我再次見到昊君，他痛得連一絲表情都沒有。望著兒子麻木的臉容，我內心疼得像在淌血，但又要強忍揪心的感覺，連聲稱讚他很勇敢、耳型很漂亮。當時我除了心疼，更極之擔憂，主要是害怕昊君會後悔接受這個手術；因為耳廓重建手術分為兩個階段，不是開一次刀就能完成。如果他現在後悔，接下來的路將會十分難行。
昊君終究沒有後悔，已經做出抉擇的他甚至提出提早完成後續手術，好縮短受苦的時間。但天不從人願，昊君的左耳在手術後不斷出現排斥和發炎，一次又一次滲出血水。最後，醫生足足給他做了八至九次補救手術才解決問題。
昊君重建耳廓的不同階段
因為手術傷勢反覆，昊君經常入院，最長一次甚至在病房住了近一個月時間。我們當時頻繁地進出醫院，陪伴昊君度過那段煎熬的時光。除了我們，醫院的紅十字會學校老師亦會與昊君上課，有時會叫他製作一些手工作品，或者畫畫。
昊君在勞作和美術上富有才華，喜歡動手將看過的事物製作出來。不少作品都十分精緻，令父母感到很驕傲。
Q4. 完成手術後，昊君有沒有出現一些變化？
經歷了長達9個月的康復期，昊君終於可以回到學校了。老師和我說，有次在學校看到昊君，他是抬起頭來走路的，整個人都容光煥發、充滿自信，和手術前的他簡直判若兩人。我真的想不到，原來一雙正常耳朵竟可以為昊君帶來這麼大的轉變。
最近，昊君更獲同學邀請參與學校贊助的研究活動，組隊製作飛機模型。經歷了這麼多，看到兒子能順利融入校園圈子，令我很是欣慰。
Q5. 身為過來人，有沒有一些說話想和其他聽障家庭分享？
面對巨變，做家長的需要給孩子更多的愛、忍耐和堅持。外界經常有一種錯覺，以為聽障兒童少說話，就等於他們很聽話。事實上，他們遇上溝通困難時，情緒就會很容易波動。因此，教導他們、與他們溝通時需要更大的耐性和關懷。只要一家人同行，定能戰勝障礙。
聽力小知識：什麼是骨傳導助聽器？
助聽器種類繁多，除了傳統耳背式和耳內式，亦有一些不是經由耳道傳遞聲音的助聽器款式，例如骨傳導助聽器。顧名思義，其原理是通過向顱骨發送聲波，繞過外耳道或中耳，讓內耳直接處理音頻訊息，從而改善聽力。市面上的骨傳導助聽器分為兩種：(1)接受顱骨植入手術；(2)使用頭帶或頭夾、眼鏡將一枚細小的振動器固定在頭部，即是昊君目前使用的款式。由於掛耳式助聽器會磨擦到耳朵表面，對康復造成影響，使用骨傳導助聽器便可避免這個問題。
