聽障家庭專訪:一小步 一腳印,踏上聲音重生之旅
發佈時間:2026-04-28
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去年出世的韞沂被診斷出先天性深度聽障,一家人如何走出無聲困境?我們一起看看韞沂一家在重拾聽力的旅途上,一小步一腳印的心路歷程。


韞沂的聽力障礙是如何發現?

韞沂一出生就無法通過新生兒聽力篩查,隨後於母嬰健康院兩次篩查亦不合格。我們便帶著女兒接受聽覺腦幹誘發反應測驗(ABR);測試時,眼看儀器聲音越開越大,韞沂卻一點反應都沒有……我們已經心知不妙。

 

最終結果證實:韞沂的雙耳都患有100分貝以上的深度聽障!當刻,我們傷心欲絕──一家人從沒接觸過這種情況,連聽障是什麼都不太清楚,想到女兒一輩子都無法聽見聲音,心中絕望得幾乎崩潰:會不會以後都要用手語跟她溝通呢?


韞沂的聽力障礙是如何發現?

我們立即向耳鼻喉科醫生求助,並從醫生口中聽到一個全然陌生的字眼:「人工耳蝸」。由於韞沂聽障程度太嚴重,需植入人工耳蝸才有望聽到聲音。然而,人工耳蝸要一段時間籌備,同時要顧及孩子身體狀況,醫院亦建議等到韞沂九個月大才做手術。


為幫助韞沂發展語言能力,我們要確保她每一日都接觸聲音,這幾個月絕不能白白等待。醫生建議:進行手術前,先使用助聽器充當過渡,助聽器可以有效刺激韞沂,防止神經在寂靜中萎縮。其後,我們來到峰力聽覺中心,認識了聽力學家甘炳基先生。


韞沂初次佩戴助聽器時,有什麼反應?

甘先生為韞沂進行一節聽覺穩態誘發反應測驗(ASSR),結論與耳鼻喉科醫生一致,都認為助聽器可以協助韞沂熟悉聲音、打好基礎,對日後使用人工耳蝸和學習說話會有很大幫助。


"路才剛剛開始,而我們踏出了正確的第一步"


韞沂佩戴助聽器的前夕,我們緊張到睡不著覺,滿心擔憂:如果她再一次對聲音沒反應,該如何是好?那一天,當甘先生把助聽器放入韞沂的耳朵,一瞬間,韞沂竟然大哭起來──而我也立即哭出聲來,因為,韞沂終於聽到了!


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第一次戴助聽器的韞沂終於感受到聲音,令爸爸媽媽放下心頭大石。


助聽器為韞沂帶來什麼轉變?

韞沂兩個半月大開始佩戴助聽器,由於肌肉尚未發育,對外來聲音反應極少。我們心情又焦灼又洩氣,孩子每天一起床就幫她戴機,不停向她說話、觀察變化。當韞沂六個月大,轉捩點終於出現──她開始主動轉頭尋找聲源,聽到爸爸媽媽唱歌也會有反應!過往的努力,在這一瞬間總算得到回報!


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韞沂媽媽說:網上資訊繁多真假難分,不可能直接套用在自己的孩子身上,所以一定要尋求專業意見。


"我們只希望,聽力問題不會限制了韞沂未來的道路"

 

自從發現韞沂的聽力問題,我們一度陷入憂傷與迷惘。助聽器是一個契機,帶領孩子踏出小小一步,走進繽紛的聲音世界,同時也帶領一家人走出陰霾。


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幸好峰力有租賃助聽器服務,為韞沂提供過渡,是打好聆聽基礎的關鍵。


一家人後來為韞沂安排植入人工耳蝸,過程順利嗎?

人工耳蝸手術需要全身麻醉,在耳朵後方開刀,於顱骨上裝設接收器部件、並把電極束置入耳蝸。我們全家都是門外漢,初初聽聞當然會心生恐懼,亦曾與長輩產生意見分歧。幸好,醫生與聽力學家等專業人士都悉心解答,一家人達成了共識。韞沂七個月大時,電腦斷層掃描(CT)和磁力共振(MRI)均顯示頭部結構良好,適合植入人工耳蝸。 


手術於韞沂九個月大時順利進行,由香港耳鼻喉科張慧子醫生主刀,她一次過為兩邊耳朵植入人工耳蝸,隨即開機運行。全靠之前助聽器打下穩固根基,韞沂一早習慣聲音刺激,因此很快接受人工耳蝸。最驚喜的是,手術後僅僅過去一星期,傷口已然完美癒合,消失不見!

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人工耳蝸功效顯著,尤其是聆聽高頻聲音方面,期望之後調校(Mapping)繼續進步!


如今未滿一歲的韞沂已經能發出「爸」(/bɑ/)、「媽」(/mɑ/)、「哇」(/wɑ/)、「哦」(/ɒ/)等音節,在背後叫她也會轉頭反應,令我們深感欣慰。


作為過來人,有沒有一些話想和其他聽障家庭分享?

面對子女的聽力問題,我們必須以堅強心態接受現實,盡全力為小朋友爭取最好的幫助。家長越早下定決心,專業人士越早介入,越早使用助聽科技,對孩子成長就有越大幫助。

 

"父母一定要站起來、走出哀傷,以無比耐心堅持下去"


在這條路上,初時可能見不到明顯進展,亦必然會遇上氣餒的時候。就如韞沂,一開始對聲音也沒太多反應。不要獨自承受,社會上有很多同路人;甘先生和社福機構都介紹了其他聽障家庭,大家互相交流彼此扶持,就能重拾信心。


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最重要是,不要拿其他小朋友來做比較。每個家庭情況都不同,只要專注於自家孩子的進步,見證她一日比一日聽得好,就是作為父母的最大歡樂。


最後,我們無比感恩,一路遇見的所有人,不論專業人士還是其他家長,全都衷心地關愛韞沂,帶給我們莫大勇氣和溫暖。



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