今年十六岁的昊君先天患有「小耳症」，一种耳部畸形问题；他的外耳发育不健全，更患有严重程度听力障碍。去年，他接受耳廓重建手术，获得一对全新的耳朵。今期我们邀请昊君一家接受访问，分享一家人面对巨变的所思所想。

Q1. 昊君的听力问题是如何发现的？一家人怎样寻求帮助？

怀着昊君时从没检查到任何问题，直至他诞生后，看见他耳朵一刻，我们才发现他患有小耳症。昊君六个月大时曾接受听力测试，结果显示他听力正常。然而，儿子一岁后，我们发觉他完全不会对我们的话有反应，便开始怀疑他患有听力障碍。

一年后，昊君正式确诊患有听障。在其他家长介绍下，我们带昊君来到峰力听觉中心验配助听器。最令我们印象深刻的，是峰力的专业服务态度。因为小耳症缘故，昊君的助听器耳模须以特别方式配戴，过度扭动经常令导声管出现扭曲。幸好，在听力学家甘炳基先生帮助下，助听器换上了适合昊君状况的导声管，问题总算得以解决。

去年，昊君完成耳廓重建手术后，打算再次配戴助听器，尽快重新上学，却又担心耳模会磨损刚刚康復、仍然十分脆弱的耳朵。思前想后，我们特意到峰力楼下等候甘先生，当面请求他为昊君制作特殊耳模。甘先生知道我们一家的情况十分紧急，二话不说就帮昊君造了耳模。在峰力三番四次获得可靠且专业的帮助，令我们很是感恩。

为了表扬峰力专业、贴心的服务态度，昊君一家向峰力团队致送奖座及精美的手绘奖状。

Q2. 昊君是什麽时候产生了重新造一对耳朵的念头？当时你有什麽反应？

昊君八岁时，有一天，他望了望镜子，又看了看我，然后伸手摸着我的耳朵，说道：「妈妈，我想要一对和你一样的耳朵。」当刻，我深深明白，毕竟他已经上小学了，开始意识到自己和其他人的不一样，自然希望拥有和正常人一样的身体。

＂我当时数过，一日内至少有三十人会注视我的耳朵，很难受。＂

昊君提出这个要求后，为了达成他的心愿，复诊的耳鼻喉科医生将他转介给一位面部整形科医生，并展开长达数年的手术筹备工作。

耳廓重建绝非轻鬆的小手术，医生会抽取昊君的皮肤和肋骨，充当新耳朵的材料，过程漫长而痛楚。作为昊君的妈妈，知道儿子将会在手术中受苦，当然十分担忧和心疼。我故意找来一些手术图片，血淋淋的非常可怕，并反复告诉他手术会带来多大痛苦，看看昊君会不会改变主意不做手术。可是，每一次询问，他都坚定地回答：「我要做。」

手术当日，我最后一次叮嘱昊君：医生动刀前会再问你一次，如果你想改变主意，只要说一声就可以了；但昊君仍是那一句「我要做」。我想：既然孩子有这样的坚持，身为昊君的父母，唯一可以做的就是陪他同行。

昊君生日时仍未能正式出院，一家人在病房举行了一个简单却温馨的生日会。

Q3. 昊君进行耳廓重建手术的过程是怎样的？有没有遇上一些难关？

第一次手术完成后，我再次见到昊君，他痛得连一丝表情都没有。望着儿子麻木的脸容，我内心疼得像在淌血，但又要强忍揪心的感觉，连声称赞他很勇敢、耳型很漂亮。当时我除了心疼，更极之担忧，主要是害怕昊君会后悔接受这个手术；因为耳廓重建手术分为两个阶段，不是开一次刀就能完成。如果他现在后悔，接下来的路将会十分难行。

昊君终究没有后悔，已经做出抉择的他甚至提出提早完成后续手术，好缩短受苦的时间。但天不从人愿，昊君的左耳在手术后不断出现排斥和发炎，一次又一次渗出血水。最后，医生足足给他做了八至九次补救手术才解决问题。

昊君重建耳廓的不同阶段

因为手术伤势反复，昊君经常入院，最长一次甚至在病房住了近一个月时间。我们当时频繁地进出医院，陪伴昊君度过那段煎熬的时光。除了我们，医院的红十字会学校老师亦会与昊君上课，有时会叫他制作一些手工作品，或者画画。

昊君在劳作和美术上富有才华，喜欢动手将看过的事物制作出来。不少作品都十分精緻，令父母感到很骄傲。

Q4. 完成手术后，昊君有没有出现一些变化？

经历了长达9个月的康復期，昊君终于可以回到学校了。老师和我说，有次在学校看到昊君，他是抬起头来走路的，整个人都容光焕发、充满自信，和手术前的他简直判若两人。我真的想不到，原来一双正常耳朵竟可以为昊君带来这麽大的转变。

最近，昊君更获同学邀请参与学校贊助的研究活动，组队制作飞机模型。经历了这麽多，看到儿子能顺利融入校园圈子，令我很是欣慰。

Q5. 身为过来人，有没有一些说话想和其他听障家庭分享？

面对巨变，做家长的需要给孩子更多的爱、忍耐和坚持。外界经常有一种错觉，以为听障儿童少说话，就等于他们很听话。事实上，他们遇上沟通困难时，情绪就会很容易波动。因此，教导他们、与他们沟通时需要更大的耐性和关怀。只要一家人同行，定能战胜障碍。

听力小知识：什麽是骨传导助听器？

助听器种类繁多，除了传统耳背式和耳内式，亦有一些不是经由耳道传递声音的助听器款式，例如骨传导助听器。顾名思义，其原理是通过向颅骨发送声波，绕过外耳道或中耳，让内耳直接处理音频讯息，从而改善听力。市面上的骨传导助听器分为两种：(1)接受颅骨植入手术；(2)使用头带或头夹、眼镜将一枚细小的振动器固定在头部，即是昊君目前使用的款式。由于挂耳式助听器会磨擦到耳朵表面，对康復造成影响，使用骨传导助听器便可避免这个问题。