29 - 01 | 2019

　　今年四岁的钧淇患有先天性中枢神经性听力障碍，听力损失程度接近全聋。本应成为全港第十二个接受脑干手术的听障儿童，却在父母力挽狂澜之下，听从听力学家及耳鼻喉科医生的专业建议，改为接受人工耳蜗植入手术。今期钧淇的妈妈接受访问，细诉自己为钧淇作出重大抉择时的心路历程，以及钧淇配戴助听器及植入人工耳蜗后的转变。

Q1 当初是如何发现钧淇患有听力问题的？ 

　　钧淇一出生就有些异样，我会形容他好比一个不懂得活动的婴儿，全身动也不动。当时医生曾经怀疑钧淇患有脑部疾病，例如脑瘫，但经检查后并没有发现严重问题；而且钧淇也顺利通过新生儿听力筛查，所以没有察觉他的听障。直到钧淇六七个月大，叫唤他的名字时也没反应，就开始怀疑了。本来以为情况会随着成长而好转，可是钧淇一岁之后，除了一些巨大声响，对声音依然没反应，于是便带着他找听力学家验耳。结果发现，钧淇一边耳是严重听障，另一边则是深度听障，我们便立即为他申请验配教育局资助的助听器。

　　政府医院也有和我们跟进，医生指钧淇的听障比较特殊，属于「听到讲唔到」，却没有明确地解释，只说：耳蜗没问题，有问题的是耳蜗与脑部之间的连接点；又明示暗示钧淇可能有智力障碍，行为问题或者自闭症，所以一直不开口发声。这样的诊断结果令我们很迷惘。

Q2 面对困境，你感受最深的是什麽？

　　为了找出真相和解决方法，我们拜访了一个又一个的本地权威专家，谘询了不同意见。待钧淇两岁半后，有医院提议帮他做脑干手术改善听力，他们对我解释：完成脑干手术后，患者一般仅能听见某些较大的声音，如汽车响号。我们也搜集过资料，那些外国案例都证实脑干手术改善听力的成效是不及人工耳蜗的。谁会愿意让自己的孩子冒着手术的风险，就为了听到一点点声音？拒绝院方提案后，医生就说：「你要有心理准备，你的小朋友是聋哑的，你要带他去学手语。」当时我真的又失望又痛心。

　　无论脑干手术、人工耳蜗，甚至是手语，一直都没有人可以肯定地告诉我哪一个选项对钧淇最好；有些专家更表示，钧淇将来未必有能力说出「妈咪」两个字，甚至叫我放弃。但我实在不想放弃；我们只是想得到一个专业而且肯定的答案，确保孩子得到最好的，这样我们做家长的就不会后悔。

现在妈妈说「好攰」，小暖男钧淇马上打气，说「妈咪要加油」。之前的困境终于过去，一家人享受家庭乐。

Q3 你们一家最后是怎样打破困境的？

　　兜兜转转，我们找到了耳鼻喉科专家余协祖医生谘询意见，他推荐我们去找听力学家甘炳基先生为钧淇作一次详细检查。这一次我终于看到希望，甘先生断定钧淇的耳蜗确实有问题，而植入人工耳蜗可以为他提供六到七成的听力补偿，比脑干手术更有效帮助聆听及语言发展。当其他医生、听力学家都放弃为钧淇进行治疗，甘生却坚定判断出钧淇的听力问题，并积极鼓励我们向医院争取植入人工耳蜗。从甘先生处得到正面而肯定的专业意见，我又惊又喜，一心只想让医院立即为钧淇做手术。

　　但我提出要求后，却遭到院方拒绝。他们不肯帮钧淇植入人工耳蜗，原因是考虑到当初医院的诊断结果为中枢神经性听障，院方一贯用脑干手术处理这类型个案，这做法断不能轻易改变。我们一直和院方角力：明明医院有这个能力，为什麽就是不肯帮助钧淇？其后又再谘询过余医生和甘先生，他们都认为医院的做法对钧淇不太公平。拖拖拉拉一段时间，另外一间政府医院进行多次内部讨论后，决定破例帮钧淇植入人工耳蜗。

　　二零一七年十一月，钧淇成功接受人工耳蜗植入手术，当时的他已经三岁半了。

淇淇一见到他的听力学家甘炳基先生便非常雀跃，更邀请甘生跳舞。

Q4 你认为配戴助听器和植入人工耳蜗后，小朋友的发展得到了怎样的改善？

　　植入人工耳蜗之前，钧淇已经换了更高级的助听器，新机对听觉的刺激是有效的―他能接收一些外界声音，勉强可以发出”Ah”和”Oh”这类原音；虽然未能说出话来，但自小配戴助听器让钧淇的大脑得到声音刺激，从而建立处理声音讯息的能力，对日后语言发展大有帮助。

　　人工耳蜗大约运作三个月后，钧淇就可以顺利叫我「妈咪」了！不只「妈咪」，他还可以说出自己的名字，更能数到一二三四，连自己英文名Leo都说得出！虽然还有一些发音问题，但和他讲说话，他懂得回应，这已经很令人欣慰了！最近钧淇进行了语言能力评估，他更达到三岁程度！在不足一年内有这样的进步，不只是我喜出望外，就连听力学家和言语治疗师都感到意外。

　　配戴助听器和植入人工耳蜗对于孩子的整体发展有莫大帮助，除了沟通有进展，钧淇在写字、认字方面表现特别出色。在手术之前，他拿起笔也只懂得画线条和圆圈，可是钧淇如今不单可以看书自学，平时只要在街上看到生字，回家就大致写得出来；老师明明没有刻意指导，他却透过外国的卡通片自学，可以用英文由一数到一百。经过一年的努力，他已追回大部份进度，有些地方甚至超越了一般的同龄小孩。

Q5 现在钧淇给人很精灵的感觉，是不是日常训练的功劳？可以分享一下吗？

　　我们家里并没有很特别的训练方式，只是不停和钧淇说话，不断重复再重复地讲。因为钧淇于特殊幼儿中心学习，已经有接受正统的言语治疗和发音训练，反而是缺少日常生活化的表达技巧。因此，我在家中特别着重这部份的练习，我会将自己的所有行为和动作都跟钧淇说一次，例如「妈咪坐低啦」、「妈咪而家行去厨房」，通过不断重复将这些生活化的口语灌输给他。每当钧淇说出特定句子，或成功发出特定音节，我们就会雀跃不已，还会用手机把他说的话纪录下来。

　　这些录音现在塞满了我的手机，不仅是温馨的家庭回忆，还可以用来让言语治疗师参考，合作为钧淇制定有系统的语言学习流程；例如纪录到孩子发出”M”音，那下一步就可以让他专注学习”P”音，这对理解和推进孩子的语言发展有很大帮助。

当天访问看见淇淇第一印象是个爱笑的孩子，非常醒目又有礼貌，对答自如，很难想像一年前他还是不能说话。

Q6 你是抱着什麽心态去面对挑战、作出抉择的？

　　听障并不是孩子自己的事，而是关乎到整个家庭。听障儿童在别人眼中可能是残疾人士，但在爸爸妈妈心目中却是最好的宝贝。当其他医生都叫我放弃，劝我带钧淇学手语，我们的心情真的悲痛得难以形容。面对孩子的听障，能帮到他的、有决定权的还是父母自己，我们帮到几多就帮几多。我们一家很幸运，遇到甘先生和一些好医生，令我们可以重拾希望，努力为钧淇争取更好的治疗。钧淇现在的发展更为其他患有中枢神经性听障的小朋友带来希望，我真的很感恩。